Mi chiamo Isabella, ho 63 anni, sono sposata e madre di due figli gemelli di 38 anni.
Il mio percorso di vita fino agli anni ’70 è stato abbastanza normale. Da piccola ero un po’ sottopeso ma tutto sommato in buona salute; come tutti i bambini della mia età pensavo serenamente a giocare e fare tutte le attività di quella età. Negli anni ’60 non c’erano ancora studi sulla nostra malattia essendo allora considerata abbastanza rara.
Intorno agli anni 70 mi diagnosticarono la Talassemia perché avevo valori di emoglobina al di sotto della media, ma il mio organismo si auto compensava e naturalmente mi manteneva così in buona salute. Fino ad allora non ricordo di essere stata sottoposta a trasfusioni. Nel 1976 mi sposai e rimasi incinta, e con sorpresa scoprii che erano due gemelli e questo complicava parecchio la situazione non tanto per il regime trasfusionale al quale avrei dovuto sottopormi, ma a parere del ginecologo con questa patologia erano poche le probabilità di portare a termine la gravidanza.
Infatti in più occasioni fui ricoverata con minacce di parto prematuro e rimasi in ospedale fino alla 30.ma settimana. I medici, considerate le mie precarie condizioni di salute decisero di indurre il parto.
Nacquero un maschio e una femmina molto sottopeso, ma per fortuna e grazie alle cure della clinica Mangiagalli si ripresero in breve tempo. Nel frattempo continuai ad essere seguita dall’equipe medica del centro anemie che con grande preparazione, dedizione ed umanità si occupava del mio caso specifico che all’epoca dei fatti era abbastanza raro e complicato.
Non finirò mai di ringraziarli perché tutt’ora con la loro professionalità e costante impegno assistono me ed altre persone che hanno le stesse problematiche, permettendoci così di mantenere una buona qualità di vita. Avere istituito il centro per le anemie congenite è stato come creare una grande famiglia in cui ognuno di noi ha trovato anche un luogo in cui condividere speranze di cure migliorative.
Indubbiamente poi avere dato vita alla nostra associazione ci permette oltremodo di avere precisi riferimenti nonché costanti e continui aggiornamenti sulla ricerca. Naturalmente per poterci curare è sempre più determinante ed indispensabile il ruolo dei donatori di sangue dell’Avis o di altri centri di raccolta che con la loro preziosa ed insostituibile generosità continuano ad alimentare le emoteche che sono il nostro magazzino di vita.
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