Oggi per la nostra rubrica Testimonianze pubblichiamo la storia di Giuseppe Tiberini, un donatore che ha perso entrambe i figli a causa di una malattia neurodegenerativa rarissima :ceroidolipofuscinosi neuronale. Al Corriere della Sera ha raccontato:
“Prima provi solo dolore e sgomento, poi ti scatta dentro quella voglia di fare qualcosa. All’inizio ti chiudi, poi conosci le altre famiglie e capisci che l’unico appiglio che condividiamo tutti è il miglioramento della vita dei bambini. Aspetti che qualcuno ti chiami per un protocollo sperimentale che almeno allunghi il tempo. Così reagisci e inizi a impegnarti per donare speranza».
Insieme con un gruppo di altri genitori Giuseppe ha fondato nel 2010 l’Associazione nazionale ceroidolipofuscinosi A-Ncl che gravita intorno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e dà sostegno anche psicologico alle famiglie colpite dalla malattia. Poi con il gruppo Avis di Gessopalena, il suo paese in provincia di Chieti, ha creato Un calcio alle malattie, maratona calcistica di 30 ore che raccoglie fondi destinati a Telethon e alla ricerca. Il legame di Avis con Telethon è molto forte e passa proprio da Gessopalena. Il torneo si tiene ad agosto e la formula è semplice: il campo non viene mai abbandonato e si avvicendano per 30 ore squadre e giocatori di tutte le età che acquistano la maglietta di uno dei due colori prima di entrare in campo. «Ogni mini partita dura sessanta minuti. La notte – spiega – giocano i ragazzi, la mattina presto i bambini che già da 3 anni corrono dietro al pallone. Ma abbiamo avuto un portiere di 82 anni e il calciatore più anziano ha messo piede in campo a 91 anni». Con il tempo Un calcio alle malattie diventa una vera e propria festa e il torneo è accompagnato da iniziative enogastronomiche e concerti.
L’intervista completa su Corriere della Sera – Buone notizie
Lascia una risposta